被稱為「台灣版羅倫佐」的高雄張家三兄弟，因罹患罕見的腎上腺腦白質退化症 （Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD），於2005年募集7400多萬元善款後前往美國治療。據了解，張家次子張博鈞已於2年前病逝，張家也分別在前往美國和次子過世不久後，捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。
2005年張家向民眾募款，3天共募得7400多萬元，隨即前往美國明尼蘇達大學醫學中心求醫，並將捐款中的3700多萬元捐給台大醫院，作為罕見疾病家庭急難之用；2006年未能進行骨髓移植的三兄弟回國後，就將3220萬善款存入銀行專戶信託；2011年初次子張博鈞病逝後，張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。
罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示，2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元，是基金會有史以來最大的個人捐款，幾乎占全年捐款的一半，因捐款人很低調，當時還不知道她就是張太太。這筆款項將逐年運用於罕見疾病患者的居家安養、機構安養和協力家庭等功能性照護上，運用層面廣且不限於ALD患者。
陳莉茵表示，和張家三兄弟同樣罹患ALD病症的患者，目前國內約有25人，另有7人陸續因無法積極治療、病情惡化而過世，而張家尚有2名罹病的孩子需照顧，能夠捐出這筆款項，無私的精神相當難能可貴，值得大家多按幾個「讚」，也希望張家人可以「平靜、安詳」。
據了解，張家夫婦已於2009年退休，目前沒有工作，全心照顧老大和老三。張母表示，捐款是任何人都應該、也會做的事，而當年很多事情未妥善處理，除了要向社會道歉，也對捐款人致謝。
yc 於
2013-03-25 03:59:38 回應
捐款是任何人都應該、也會做的事。
被稱為「台灣版羅倫佐」的高雄張家三兄弟，因罹患罕見的腎上腺腦白質退化症 （Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD），於2005年募集7400多萬元善款後前往美國治療。據了解，張家次子張博鈞已於2年前病逝，張家也分別在前往美國和次子過世不久後，捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。
2005年張家向民眾募款，3天共募得7400多萬元，隨即前往美國明尼蘇達大學醫學中心求醫，並將捐款中的3700多萬元捐給台大醫院，作為罕見疾病家庭急難之用；2006年未能進行骨髓移植的三兄弟回國後，就將3220萬善款存入銀行專戶信託；2011年初次子張博鈞病逝後，張太太於同年4月18日將專案信託餘款3209萬元捐給罕病基金會。
罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示，2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元，是基金會有史以來最大的個人捐款，幾乎占全年捐款的一半，因捐款人很低調，當時還不知道她就是張太太。這筆款項將逐年運用於罕見疾病患者的居家安養、機構安養和協力家庭等功能性照護上，運用層面廣且不限於ALD患者。
陳莉茵表示，和張家三兄弟同樣罹患ALD病症的患者，目前國內約有25人，另有7人陸續因無法積極治療、病情惡化而過世，而張家尚有2名罹病的孩子需照顧，能夠捐出這筆款項，無私的精神相當難能可貴，值得大家多按幾個「讚」，也希望張家人可以「平靜、安詳」。
據了解，張家夫婦已於2009年退休，目前沒有工作，全心照顧老大和老三。張母表示，捐款是任何人都應該、也會做的事，而當年很多事情未妥善處理，除了要向社會道歉，也對捐款人致謝。
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捐款是任何人都應該、也會做的事。
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